Cinco años después de que el Hospital Universitario Rey Juan Carlos -hospital público de la Comunidad de Madrid- pusiera en marcha una Unidad de ELA y Enfermedades Neuromusculares, el centro ha consolidado su modelo asistencial basado en la multidisciplinariedad y en una premisa organizativa: reunir en una sola jornada las valoraciones clave, facilitando la vida cotidiana de personas con alta complejidad clínica y, con frecuencia, movilidad reducida.
La coordinadora del equipo, la Doctora Ana Isabel Saldaña, especialista del Servicio de Neurología del hospital mostoleño y experta en patología neuromuscular, resume: “Estamos ante patologías muy complejas, con complicaciones a muchos niveles. En una consulta monográfica puedes ayudar, pero no tanto como trabajando en equipo: cada especialista aporta su parte, aprendes de los demás y eso mejora la atención. “Además, no podemos obviar el contexto social, que influye en las decisiones del paciente y en las nuestras”, añade.
Un equipo coordinado para patologías complejas
Y es que la unidad cuenta con especialistas de Neurología, Neumología, Otorrinolaringología, Endocrinología y Nutrición, Rehabilitación (motora y respiratoria) y Logopedia, así como con equipo de soporte de Cuidados Paliativos (médico y psicóloga de la fundación LaCaixa), además de Trabajo Social.
La dinámica de trabajo incluye una reunión semanal para revisar la situación de los pacientes ya vistos en la unidad y planificar el abordaje de los siguientes. En el Rey Juan Carlos, la actividad de la unidad se concentra un día a la semana (lunes), con una media de dos pacientes en esa jornada coordinada.
El paciente recorre en una misma mañana ocho o nueve citas entre consultas y pruebas, en un horario aproximado de 9:00h a 12:30h-13:00h, con el objetivo de evitar múltiples visitas en días distintos. Tras la jornada, el equipo revisa conjuntamente la situación clínica del paciente y ajusta decisiones y prioridades (por ejemplo, intervenciones ante problemas de deglución, cambios de soporte respiratorio o apoyos psicológicos o de cuidados paliativos).
En este momento, la unidad del Hospital Universitario Rey Juan Carlos mantiene 61 pacientes en seguimiento, de los cuales 12 presentan ELA (esclerosis lateral amiotrófica, enfermedad degenerativa muscular que afecta a las neuronas motoras, provocando debilidad muscular, parálisis y dificultades para hablar, tragar o respirar).
Integración en la red regional y próximos pasos
Aunque la consulta neuromuscular del hospital mostoleño tiene una trayectoria de más de una década, el modelo de unidad multidisciplinar de ELA comenzó a configurarse en 2020 y se puso en funcionamiento en 2021, consolidando progresivamente el trabajo coordinado entre especialidades. Entre los hitos recientes, destaca su inclusión en la red regional de unidades de ELA, en desarrollo desde 2025.
En cuanto a los retos inmediatos de la unidad, se centran en seguir mejorando la calidad de vida y el acompañamiento del paciente a lo largo de la enfermedad, fortalecer el aprendizaje entre especialistas y participar en nuevas opciones terapéuticas conforme estén disponibles.
