Aunque actualmente no existe tratamiento efectivo para su cura, dada la elevada discapacidad que generan y su impacto en la calidad de vida de quienes las sufren en términos de autonomía, independencia y carga psicosocial, resulta crucial para los afectados recibir la mejor atención sanitaria para su control y seguimiento.
Su evolución crónica, que compromete diversos sistemas del organismo, y el incremento gradual de la discapacidad que generan hacen que los pacientes necesiten a lo largo de su seguimiento múltiples valoraciones con distintos especialistas, cada uno precisando a su vez distintas pruebas complementarias, dispositivos de asistencia, procedimientos, medicamentos, etc.
Por ello, para optimizar el tratamiento de estas enfermedades y la atención de quienes las sufren, contribuyendo a mejorar su calidad de vida, el Hospital Universitario Infanta Elena, integrado en la red sanitaria pública madrileña, ha puesto en marcha una Unidad Multidisciplinar de Patología Neuromuscular, que ofrece un abordaje integral basado en la coordinación de las distintas especialidades involucradas y cuyos responsables son los doctores Alejandro Acosta Chacín y Francisco Murcia García, especialistas en Neurología y con amplia experiencia en este tipo de patologías.
Actualmente existen muy pocas unidades de este tipo en la Comunidad de Madrid, concentrándose además en la capital. En la recientemente inaugurada en el Hospital Universitario Infanta Elena, los pacientes con patologías neuromotóricas como la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), la atrofia muscular espinal o la Enfermedad de Kennedy, o con miopatías generalizadas de origen hereditario o adquiridas podrán tener sus citas para valoraciones y prestaciones clínicas o pruebas necesarias de todos los especialistas implicados en su seguimiento concentradas en el menor tiempo posible, en la mayoría de las ocasiones, incluso, en una sola jornada.
Gracias a esta coordinación multidisciplinar se reduce el número de desplazamientos al hospital, el tiempo invertido en ellos y la repetición de pruebas diagnósticas en unos pacientes que, con el paso del tiempo, van acumulando problemas de movilidad, dificultades respiratorias, de deglución y de otro tipo que condicionan su calidad de vida y la de sus cuidadores y familiares. Asimismo, la dinámica permite a los profesionales “utilizar la información compartida para darle un plus de calidad y eficiencia en la atención prestada”, indican los neurólogos. El resultado es una mejoría en la atención de este colectivo que, en el caso del Hospital Universitario Infanta Elena, se acerca al centenar de pacientes.
Y es que -indican Acosta y Murcia -, si bien estas enfermedades “no tienen una forma específica de prevenirse, un diagnóstico lo más temprano posible de las mismas y la integración de la visión de todos los especialistas implicados en su abordaje sí hacen posible mantener la calidad de vida de quienes las sufren el mayor tiempo posible”.
Coordinada por los especialistas en Patología Neuromuscular del Servicio de Neurología del centro, actualmente, los servicios que participan en la unidad son Otorrinolaringología, Rehabilitación, Neumología, Endocrinología, Cuidados Paliativos y Neurología, Neurofisiología, Radiología y Genética, pero sus promotores no descartan “incorporar progresivamente más servicios y coordinar más prestaciones en función del volumen de pacientes y nivel de demanda que se registre”.
Trabajo de coordinación: resultados en calidad y eficacia
Los responsables de la nueva unidad, supervisada también por la Dra. Cristina Prieto Jurczynska, como jefa de Sección del Servicio de Neurología del hospital de Valdemoro, están convencidos de que ésta “redunda en un claro beneficio para los pacientes, derivado también de la sensible mejora de la calidad asistencial a partir de las sinergias y uso compartido de los conocimientos de los profesionales implicados”.
Entre las pautas incorporadas a la unidad destaca la realización de reuniones mensuales para valorar los posibles casos candidatos al abordaje multidisciplinar por la naturaleza de su afección, con el fin de poder organizar las citas para valoraciones y prestaciones clínicas necesarias. Además, estas sesiones periódicas permiten comentar posteriormente los resultados obtenidos y, de esa forma, planificar anticipadamente la estrategia clínica pertinente para cada fase evolutiva de las patologías en cuestión.
