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La atención accesible, integral y personalizada al Paciente con discapacidad y necesidades especiales

El objetivo de convertirse en referente hospitalario en la promoción de la accesibilidad y la atención personalizada de las personas con discapacidad y con necesidades especiales es hoy ya una realidad en el Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz, así como en los otros tres hospitales públicos gestionados por Quirónsalud en la Comunidad de Madrid: los hospitales universitarios Rey Juan Carlos (Móstoles), Infanta Elena (Valdemoro) y General de Villalba.

Y es que, sólo un año y medio después de que el grupo firmara un acuerdo de colaboración con Ilunion -empresa que materializa la iniciativa social de la ONCE y su fundación en el sector sanitario- como reflejo del interés de ambos por ofrecer una atención diferencial, personalizada y de calidad, y por potenciar la accesibilidad de este colectivo poblacional en los cuatro hospitales, el pasado miércoles se presentó en Madrid el Plan de Atención Integral al Paciente con Discapacidad y Necesidades Especiales de esta red hospitalaria.

Un proyecto en el que un grupo de trabajo específico de atención a la discapacidad ha avanzado, con gran intensidad y dedicación, durante estos meses para definir, desarrollar, seguir y evaluar varias líneas estratégicas tales como la participación activa de los pacientes, el tratamiento sanitario personalizado de éstos en función de su discapacidad, la formación a profesionales, la accesibilidad física y de los entornos, el soporte tecnológico para mejorar la comunicación, la reducción de trámites administrativos y burocráticos, el abordaje sociosanitario y los avances en investigación.

No obstante, los pasos dados, y los que quedan por dar, en todas estas áreas no son sino la continuidad de una filosofía que esta red de hospitales viene defendiendo desde hace tiempo. Así lo explicó Juan Antonio Álvaro de la Parra, gerente de los Hospitales Públicos de Quirónsalud en la Comunidad de Madrid, al presentar el plan.

Firme apuesta por el trato personalizado

“Llevamos muchos años apostando por nuestra política de ‘Trato y Tratamiento’, en base a la cual tratamos de forma única y diferencial a cada paciente, como cada uno necesita y como a cada uno nos gustaría que nos trataran, y oportunidades de responder a las necesidades específicas de colectivos concretos, como la que nos ha dado este acuerdo, nos permiten seguir mejorando en este objetivo nuestro”, dijo, comprometiéndose a seguir trabajando cada día en esta línea.

“El reto más importante en nuestro objetivo de transformación del sistema sanitario-continuó- es que éste, con todo el proceso de digitalización y aplicación de las nuevas tecnologías que implique, tenga en cuenta a todos los pacientes, a todos, y sus necesidades”.

En la misma línea se manifestó Marta del Olmo, directora de Información y Atención al Paciente de los Hospitales Públicos de Quirónsalud en Madrid, al señalar que, si bien las líneas de trabajo desarrolladas hasta ahora constituyen ya un “hito, éstos son sólo los primeros pasos”. “Este proyecto constituía un enorme reto, pero había que asumirlo y lo hemos hecho; y seguiremos trabajando en él”, apuntó.

Investigación, identificación del paciente y atención coordinada y multidisciplinar

Así, la primera en exponer los avances realizados en el Plan de Atención Integral fue la Dra. Carmen Ayuso, jefe corporativo del Departamento de Genética de la citada red de hospitales y directora científica del Instituto de Investigación Sanitaria de la Fundación Jiménez Díaz, centrándose en la atención multidisciplinar y la investigación en la discapacidad ligada a causas genéticas desarrollada en estos meses.

Un ámbito que, como ella misma subrayó, es clave en el abordaje del paciente con discapacidad y necesidades especiales, ya que un 8 por ciento de la población española mayor de 16 años sufre alguna discapacidad y un 7 por ciento una enfermedad rara, con lo que un total de “3 millones de personas en España tiene este tipo de patología con discapacidad asociada”.

La buena noticia es que “la mitad de ellas puede diagnosticarse y algunas tratarse, pero todas se pueden atender”, insistió la Dra. Ayuso, poniendo de relieve la investigación en este campo, en el que se ha trabajado para implementar la tecnología no sólo al servicio del diagnóstico y tratamiento de estas enfermedades causantes de discapacidad, sino para ofrecer a quienes las sufren toda la información posible para que puedan tomar las decisiones sobre su salud de la forma más adecuada.

En cuanto al modelo de identificación en la Historia Clínica Electrónica del paciente con discapacidad y necesidades especiales, se ha desarrollado a través de un formulario específico apoyado en el Portal del Paciente, mediante el que se puede trasladar el tipo y grado de discapacidad concreta que se adolece para “poder adaptar la consulta clínica a la misma, adelantándonos a las necesidades asociadas y ofreciendo un trato individualizado”. Así lo relató el Dr. José Ángel Cortés, director médico del Sector Privado de la Fundación Jiménez Díaz, concretando que, desde la puesta en marcha de este formulario, alrededor del 40 por ciento de los pacientes que lo han cumplimentado han informado de algún tipo de necesidad específica y/o discapacidad asociada.

Por su parte, la Dra. Carmen Mateos, médico rehabilitador de la Fundación Jiménez Díaz, habló de las actuaciones realizadas para mejorar el abordaje integral del niño con patología neurológica compleja, destacando entre ellas la iniciativa de unificación en un solo día de las citas y pruebas anuales de este grupo de pacientes pediátricos para facilitar y reducir trámites y optimizar el abordaje multidisciplinar. El proyecto “mejora la calidad de vida del paciente y el entorno sociofamiliar, reduce el número de pruebas diagnósticas a realizar, ya que muchas pueden englobarse en un mismo procedimiento técnico, y ofrece un enfoque verdaderamente multidisciplinar a los pacientes al ser valorados por todos los especialistas en la misma jornada”, dijo la especialista.

Tecnología al servicio del paciente y formación de profesionales

Con respecto al análisis y desarrollo de tecnologías para mejorar la accesibilidad y la comunicación con el usuario, y también alojado en el Portal del Paciente, está terminando de implementarse un nuevo servicio de audioguiado por los cuatro hospitales que, desde que el paciente entra en el centro, le ayuda a llegar a su destino dentro del edificio, y que fue presentado por Alberto Pardo, subdirector de Sistemas y TI en la Fundación Jiménez Díaz. La aplicación permite identificar y localizar puntos de interés dentro del hospital, como la cafetería, los ascensores o los puntos de información, y seleccionar determinadas rutas, por ejemplo, para evitar escaleras en los casos de problemas de movilidad.

Igualmente, se ha incorporado una innovación para la gestión accesible del turno de urgencias y consultas externas concretada en un sistema para el chek in automático en ambos servicios que complementa al sistema de llamada a paciente y ayuda o guiado a destino. “El objetivo es que el paciente con una discapacidad o necesidad específica sea lo más autónomo posible”, explicó Alberto Pardo, subdirector de Sistemas y TI en la Fundación Jiménez Díaz, quien adelantó que en las próximas semanas, y gracias a estos proyectos tecnológicos de mejora continua, a las citadas posibilidades se sumará otra novedad: “la llamada del doctor llegará al paciente también a través de su móvil”.

Asimismo, el Dr. Carmelo Fernández, jefe corporativo del Servicio de Rehabilitación de los Hospitales Públicos de Quirónsalud en Madrid, explicó el funcionamiento de SVisual, aplicación de interpretación on line en lengua de signos que incorpora herramientas de accesibilidad y facilita y mejora la experiencia del paciente. Una accesibilidad certificada con la que también cuenta el Portal del Paciente y las webs de los cuatro hospitales de la red.

Por su parte, el Dr. Javier Dodero, director de Continuidad Asistencial de la citada red hospitalaria, señaló en su intervención la importancia de seguir avanzando en el proyecto mediante la integración de los pacientes con discapacidad que viven en el entorno sociosanitario, dando un salto a los centros de Atención Temprana, o de la teleasistencia, ahora que ya se está consolidado en residencias de mayores y centros de día.

Finalmente, la responsable de Atención al Paciente del Hospital Universitario Infanta Elena, Gema Sánchez Gómez, informó de otros esfuerzos realizados desde los hospitales para mejorar la atención personalizada a este colectivo de pacientes, como la formación a los profesionales médicos en nociones básicas de la lengua de signos para una primera atención o en trato hospitalario específico a pacientes con discapacidad intelectual.

Participación de los pacientes

Sánchez Gómez también destacó el importante papel que han tenido, y seguirán teniendo, los propios destinatarios del plan a través del movimiento asociativo, participando activamente en el proyecto y en el diseño y objetivos de sus actuaciones, y con representación en el Grupo Asesor del acuerdo marco, el Consejo Asesor de Pacientes y Ciudadanos de los cuatro hospitales y en grupos de trabajo específicos por discapacidad.

Igual de activa que fue su participación en la jornada de presentación del Plan de Atención Integral al Paciente con Discapacidad y Necesidades Especiales, en la transmitieron numerosas impresiones, aportaron sugerencias, compartieron dudas e inquietudes y terminaron disfrutando, como el resto de asistentes al encuentro, del cierre del mismo con un entrañable momento musical a cargo del grupo Música Avanza, Asociación de Música para el Daño Cerebral Adquirido.

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