Cuando acabe el año, más de 33.000 mujeres habrán sido diagnosticadas de cáncer de mama. Informar de algo así requiere no solo de empatía, también de formación en comunicar malas noticias y de todo un trabajo preparatorio de esa primera consulta en la que la vida de las pacientes cambia para siempre.
«Aún se sigue notando el cosquilleo de ver a una paciente nueva y pensar cómo se lo vas a decir; tienes que tener mucho lenguaje visual, observar si entra nerviosa o tranquila, si viene acompañada y por quién o si viene sola», relata a Efe Noelia Martínez Jañez, oncóloga médica de la Unidad de Patología Mamaria del Hospital Ramón y Cajal de Madrid.
«Es preferible buscar el momento y el sitio adecuados antes de dar el diagnóstico», afirma Juan de la Haba, oncólogo médico del Hospital Universitario Reina Sofía de Córdoba, quien apuesta por organizar bien las agendas aunque haya que aplazar la consulta, mucho más si lo que se va a comunicar es una recaída. «Tener tres recaídas una misma mañana es sencillamente insoportable», zanja.
«Tienen que formarse para informar, deben preguntar y escuchar», explica la psicooncóloga María Die Trill. «Tampoco se puede esperar que hagan de psicólogos, pero sí es importante que aprendan a gestionar la relación con la paciente» por el bienestar de ambos: dar malas noticias y estar detrás de tratamientos tan agresivos también «quema» al personal sanitario.
Supervivencia, investigación y concienciación juegan a favor
En el caso del cáncer de mama, del que este martes, 19 de octubre, se celebra el Día Mundial, hay puntos clave que juegan a favor en el momento de comunicarlo frente a otro tipo de tumores.
Uno de ellos, la alta tasa de supervivencia: según datos de la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM), a 5 años supera el 90 %, es decir, nueve de cada diez continúan vivas 5 años después del diagnóstico. Si se detecta en un estadio precoz, alcanza el 98 %.
La variedad de modalidades terapéuticas también lo hace un poco más fácil. «En la actualidad no podemos hablar de curación pero en el futuro ya veremos porque es una enfermedad que tiene muchísima investigación detrás. El cáncer de mama está viviendo una revolución en cuanto a las expectativas de vida de las pacientes, incluso en estados avanzados», sostiene De la Haba.
Existe además una mayor concienciación que hace unos años. «Se ponen como una especie de coraza que les puede hacer parecer inhumanos. Hay quienes tienen un don natural, a otros les cuesta más y otros no saben porque simplemente no se les enseña, pero hoy están más concienciados».
Y «estar enfrentándose a dar malas noticias y después a poner tratamientos que dejan machacada a la gente les genera sentimientos de culpa, les hace sentirse mal»; a lo que se suman la falta de apoyo institucional, elevadas cargas asistenciales y «el no saber gestionar la parte emocional de la relación con el paciente porque no se les enseña». «Todo eso les quema», ilustra Die Trill.
Organizar las agendas
Entre recopilar todos los datos clínicos y trasladar el diagnóstico «se va fácilmente una hora, pero eso es lo de menos»; en hospitales como el suyo, con unidades de patología mamaria, el caso se ha trabajado previamente en el comité multidisciplinar, que diseña la hoja de ruta que va a seguir la paciente.
Este año la SEOM calcula que se detectarán 33.375 nuevos casos; en grandes hospitales «es una actividad diaria, hay algunos que diagnostican al año más de 500 y eso implica al menos uno cada día» y se debe -prosigue- «buscar organizativamente estructuras de agenda para informar, teniendo en cuenta un espacio físico adecuado y un entorno agradable».
«Se trata de una noticia que la paciente no va a olvidar en su vida y va a provocar un daño»; las hay que necesitan una preinformación, otras quieren saber directamente el resultado, algunas preguntan por el pronóstico desde el principio. El médico debe entender y adaptarse a cada una, no se puede contar por igual a todas.
El contacto, clave para la comunicación
Si el del primer diagnóstico requería de una programación, «este escenario aún mucho más, así que si no tiene el momento adecuado para informar de una recaída, que lo demore, no va a pasar absolutamente nada», aunque eso prolongue la incertidumbre de su paciente. Él no informa de más de dos un mismo día: «A partir de la segunda el riesgo de contar mal esa noticia tan trascendental es muy alto», sentencia.
La pandemia ha arrebatado el contacto del tacto y ha mermado el visual. «Con la mascarilla se ha perdido la cara de la paciente, y es fundamental», asegura el oncólogo, que aboga por «hacer el esfuerzo de recuperarlo».
A su vez, los enfermos también han perdido la cara de su médico, con lo que los ojos se han convertido en protagonistas de las consultas; no obstante, la doctora Martínez cree que el contacto se va poco a poco recuperando: «Nos estamos acercando de nuevo y tocando, y si es necesario dar un abrazo, pues también se da porque estamos para eso».
Respetar los silencios
El tiempo lo debe marcar siempre la paciente: «Nosotros no lo tenemos, pero lo sacamos. Es su momento y hay consultas que te llevan media hora y otras hora y media y ya lo arrastras toda la mañana, pero es el que ellas necesitan y hay que dárselo», indica Martínez.
«La paciente necesita un poco de tiempo, unos minutos, para digerir la información que se le está dando y no se debe correr a rellenar esos huecos en los que no se dice nada», ilustra Die Trill; en su opinión, el profesional «no debe solo decir», tiene que preguntar, alternando las cuestiones médicas con las emocionales. Y escuchar. Y ser sinceros, «decir las cosas como son».
«Lo más importante es que ella tenga la capacidad de decidir lo que ella necesita. Las hay que quieren ir solas, otras prefieren estar acompañadas». Están quienes optan por la tumorectomía, otras se quedan más tranquilas con la mastectomía.
También que no se dejen una pregunta sin hacer, que las lleven escritas, y que «no dejen asuntos que consideran tabú, como el sexual». A la hora de seguir la enfermedad, «debe ser la mujer la que decida en todo momento y estar implicada en el proceso porque eso -concluye- la va a empoderar ante una enfermedad que, a veces, empequeñece».
