“E-Res Salud”, el Programa de Evaluación de Resultados en Salud y en Experiencia del Paciente (PROMs y PREMs) impulsado por la Unidad de Innovación Clínica y Organizativa (UICO) del Hospital Universitario Rey Juan Carlos, y los hospitales universitarios Fundación Jiménez Díaz, Infanta Elena y General Villalba -integrados todos ellos en la red pública madrileña (Sermas)-, ha ampliado su ámbito de actuación a la rama de Oncología Radioterápica, en la que está consolidándose con éxito, como antes hicieron otras especialidades, áreas o procesos incluidos en el proyecto.
El programa, lanzado en 2019, surgió de la orientación a resultados del propio modelo asistencial e incorporó una nueva metodología de evaluación de resultados finales en salud y en experiencia percibidos por el paciente con cuestionarios específicos apoyados en el Portal del Paciente, aplicación de desarrollo propio de esta red hospitalaria que constituye el principal canal de comunicación bidireccional de los usuarios con el hospital y les facilita el acceso y autogestión de su proceso de salud.
Implementado en diferentes servicios
Co-diseñado por clínicos, pacientes y gestores para recibir implementación de forma progresiva en diferentes servicios, condiciones y procedimientos clínicos, la iniciativa permite mejorar los resultados finales para los pacientes, los clínicos y la organización. Concretamente, la evaluación de resultados se basa en dar voz al paciente y fomentar su participación activa en su proceso asistencial, la planificación y la implementación de las mejoras de las trayectorias asistenciales a partir de sus vivencias y opiniones, e incorpora para ello en la actividad clínica indicadores de resultados que, de verdad, importan al paciente y ayudan a los médicos en su práctica diaria, creando una cultura de autoevaluación, aprendizaje y monitorización continuos. En definitiva, consiste en sustituir una Medicina de actos por una Medicina de procesos o trayectorias.
Un programa que acumula casi cuatro años de recorrido y cuyos datos de participación (más de 18.600 pacientes, a fecha del pasado mes de junio) y satisfacción de los usuarios, volumen de información recogida y mejoras implementadas a raíz de su análisis confirman su éxito, tal y como avaló el artículo “La implementación de un marco global de salud digital para impulsar una estrategia en red mediante PROMs y PREMs”, publicado en julio en la revista científica NEJM Catalyst -publicación estadounidense líder del grupo NEJM (New England Journal of Medicine).
“E-Res Salud Onco-Radioterapia”
Y un respaldo en el que se han ido apoyando los distintos procesos incorporados al proyecto, al que, en marzo de este año, se unió el Servicio de Oncología Radioterápica del hospital mostoleño que, junto al de la Fundación Jiménez Díaz, realiza los tratamientos de radioterapia de todos los pacientes oncológicos de los citados cuatro hospitales.
“Los tratamientos de radioterapia duran varias semanas, a lo largo de las cuales el paciente puede presentar efectos adversos que evaluamos semanalmente en la consulta médica de Oncología Radioterápica utilizando el CTCAE (Common Terminology Criteria for Adverse Events) del National Cancer Institute (NCI), la escala internacionalmente reconocida para evaluar los efectos adversos de los tratamientos oncológicos”, explica la Doctora Pilar Samper, jefa del Servicio de Oncología Radioterápica del Hospital Universitario Rey Juan Carlos.
Participación activa del paciente
En este escenario, “para fomentar la participación activa del paciente en su proceso asistencial, y estimular su implicación en la planificación e implementación de mejoras, nos pareció muy interesante utilizar los PROMs para que fuera el mismo quien semanalmente, y a través del Portal del Paciente, evaluara los efectos adversos que presentara”, añade, puntualizando que “al finalizar el tratamiento radioterápico se le pide al paciente que comparta su experiencia (PREMs) durante el mismo para, en base a ella, detectar áreas de mejora”.
Los formularios PROMs elaborados específicamente para ello se seleccionaron del PRO-CTCAE (Patient-Reported Outcomes version of the Common Terminology Criteria for adverse Events) -del NCI, que incluye 124 ítems para evaluar 78 efectos adversos del CTCAE- por localizaciones y por los efectos adversos susceptibles de presentarse en un paciente en tratamiento oncológico en esa localización. Concretamente, se elaboraron para radioterapia de la mama, pelvis (femenina y masculina), sistema nervioso central, tórax, y cabeza y cuello. Por su parte, también se añadió un PREMs de desarrollo propio basado en los anteriormente diseñados por la UICO para otras ramas de “E-Res Salud”.
Desarrollo
Ambos formularios, PREMs y PROMs, recibieron el consenso de los servicios de Oncología Radioterápica de los hospitales universitarios Rey Juan Carlos y Fundación Jiménez Díaz para implementarse en los pacientes sometidos a tratamiento radioterápico en los anteriormente citados cuatro centros.
Así, “gracias al desarrollo del Escritorio de Resultados en Salud para resolver las alertas generadas dentro del programa siguiendo la experiencia de los servicios asistenciales no presenciales, cuando el paciente cumplimenta el formulario, su médico puede visualizarlo en dicho escritorio”, relata la Doctora Samper. Y añade: “también se ha definido un sistema de alertas que avisa al equipo clínico de los resultados reportados por los pacientes y que han sido identificados como críticos para actuar en tiempo real, con lo que se consigue una mayor eficiencia, mejor experiencia del paciente y más impacto en su salud”.
Un esfuerzo de desarrollo y seguimiento que, mes a mes, se traduce en consolidación del éxito. Y es que, de los 550 pacientes que iniciaron tratamiento radioterápico radical (curativo) entre los pasados marzo y agosto, 217 realizaron un total de 969 tomas de PROMs, semanalmente durante el proceso y 15 días y un mes después de su finalización, siendo más mayoritarios en las localizaciones de pelvis masculina, mama y tórax. Adicionalmente, tras estos primeros seis meses de funcionamiento de “E-Res Salud Onco-Radioterapia”, 112 pacientes han realizado ya el PREMs al finalizar su tratamiento.
Cuestionarios ad hoc en el Portal del Paciente
Para participar en “E-Res Salud”, en cualquiera de sus ramas, el médico responsable debe incluir al paciente en el programa, y el usuario debe estar dado de alta en el Portal del Paciente, que vehiculiza esta iniciativa. A partir de ese momento, el paciente recibe una serie de cuestionarios diseñados específicamente para él por su equipo clínico y que recogen los aspectos más importantes del proceso de salud por el que está siendo atendido. Sus respuestas a los mismos permitirán a los facultativos seguir a lo largo del tiempo la evolución de ítems tan importantes como los síntomas, el impacto o posibles efectos adversos del tratamiento, cuestiones emocionales o sociales y experiencia a lo largo de la trayectoria asistencial.
En base a la información aportada por el paciente en estos cuestionarios, recogida a través de la aplicación y registrada en su historia clínica, los facultativos pueden reaccionar y responder en tiempo real a lo que este experimenta y necesita a fin de resolver o paliar el problema en beneficio de su bienestar; en definitiva, pueden aprender para mejorar el circuito de atención al paciente y su experiencia.
Dentro de la UICO, el grupo de “E-Res Salud” está formado por clínicos de diferentes especialidades, se guía por una triple meta -resultados clínicos; voz y experiencia de paciente; y eficiencia y sostenibilidad- y responde a los ejes estratégicos de estos hospitales: promocionar la salud, mejorar la experiencia del paciente y gestionar con responsabilidad y eficiencia.
