Necesitamos información precisa y oportuna para medir y valorar los resultados de cualquier estrategia que busque impulsar el cambio hacia una Medicina basada en el valor. Este objetivo prioriza la medición sistemática de Resultados en Salud y en Experiencia del Paciente (PROMs y PREMs). Esta medición se ha vuelto una herramienta eficaz para entender cómo los pacientes perciben su salud, bienestar, experiencia y otros aspectos esenciales de la atención sanitaria.
De hecho, existen muchos cuestionarios PROMs y PREMs tanto con enfoque general como centrados en determinadas enfermedades o problemas de salud. Numerosas organizaciones han implementado estos cuestionarios. Algunos ejemplos a nivel nacional incluyen la encuesta Consumer Assessment of Healthcare Providers and Systems en Estados Unidos y el Programa PROM del Servicio Nacional de Salud del Reino Unido para la prótesis de cadera y rodilla.
Sin embargo, y aunque el uso de PROMs y PREMs es crucial para evaluar el funcionamiento y calidad de los sistemas de salud, todavía estamos lejos de su implementación generalizada. Entre las barreras que la práctica clínica actual encuentra en este proceso destaca la necesidad de impulsar una mayor transformación digital de la atención sanitaria.
Primeros pasos hacia la transformación digital
Por eso, ya en 2014, los Hospitales de Quirónsalud integrados en la red pública madrileña (Sermas) -los hospitales universitarios Fundación Jiménez Díaz, Rey Juan Carlos, Infanta Elena y General Villalba- dieron sus primeros pasos hacia la transformación digital de su modelo de Medicina basada en el valor poniendo en marcha simultáneamente la historia clínica electrónica (HCE) personalizada y el Portal del Paciente, aplicación de desarrollo propio que constituye el principal canal de comunicación bidireccional de los usuarios con el hospital y les facilita el acceso y autogestión de su proceso de salud.
Posteriormente, en diciembre de 2019, la Unidad de Innovación Clínica y Organizativa (UICO) de estos cuatro centros impulsó un marco digital sólido para la recogida y análisis de datos proporcionados por los pacientes y lo integró en la HCE, lo que permitió tanto escalarlo como adaptarlo para su uso específico en un área; e impulsó E-Res Salud, el Programa de Evaluación de Resultados en Salud y en Experiencia del Paciente (PROMs y PREMs).
“Diseñamos un marco digital, E-Res Salud, en diferentes áreas y procedimientos médicos y quirúrgicos, aprovechando nuestro Portal de Paciente -en el que el usuario tiene que estar dado de alta para poder participar en el programa- para la regida de información y, en estrecha colaboración con profesionales clínicos de múltiples especialidades, desarrollamos casos de uso específico para impulsar la estrategia corporativa de atención basada en el análisis de los datos reportados por los pacientes, de lo que realmente les importa a ellos”, explican los promotores de la iniciativa.
Publicación en NEJM del programa
Tres años y medio después de su implementación en Medicina, los datos de participación y satisfacción de los usuarios, el volumen de información recogida y las mejoras implementadas a raíz de su análisis confirman el éxito del proyecto, tal y como avala el artículo “La implementación de un marco global de salud digital para impulsar una estrategia en red mediante PROMs y PREMs”, que publica en su último número la revista científica NEJM Catalyst -publicación estadounidense líder del prestigioso grupo NEJM (New England Journal of Medicine)-.
El trabajo, que describe el proceso de diseño del programa y su relevancia para la práctica clínica y la gestión hospitalaria, está firmado por los doctores Raúl Córdoba, Alfonso Cabello, Javier Arcos, Jorge Short –jefe asociado del Servicio de Hematología y de la Unidad de Linfomas; jefe asociado del Servicio de Medicina Interna y Enfermedades Infecciosas; director y subdirector médico, respectivamente, de la Fundación Jiménez Díaz- y Adriana Pascual -directora médica del Infanta Elena-; junto a Marta del Olmo, gerente de los hospitales Rey Juan Carlos, Infanta Elena y General de Villalba y directora de Experiencia de Paciente en los tres centros y la Fundación Jiménez Díaz; Antonio Herrero, responsable de la Unidad de Big Data de los cuatro hospitales; y Álvaro Gómez-Meana, del Departamento de Organización, Procesos y TICs de Quirónsalud; y; todos ellos, además, miembros de la UICO.
18.600 pacientes participan en E-Res Salud
Y es que, desde su puesta en marcha y hasta el pasado mes de junio, más de 18.600 pacientes de estos cuatro hospitales han participado en E-Res Salud respondiendo a los cuestionarios diseñados ad hoc y recibidos a través del Portal del Paciente, catalizando la estrategia de salud digital de esta red asistencial e impulsando iniciativas para aumentar el acceso de los pacientes a la aplicación, con más del 80 por ciento de ellos registrados en 2022. La iniciativa ha sido, además, recibida “muy positivamente” por sus usuarios, ya que más del 60 por ciento la han puntuado con un NPS (Net Promoter Score, herramienta que mide la satisfacción y fidelidad de los pacientes al hospital o servicio basándose en las recomendaciones) de 9 ó 10 en una escala de 0-10.
Actualmente, la base de datos recogida a través de E-Res Salud ayuda a los profesionales clínicos y a las gerencias de los hospitales a tomar decisiones basadas en la información reportada por los pacientes, en lo que realmente es importante para ellos, como definir objetivos, asignar recursos y priorizar la mejora en determinadas áreas. Asimismo, el programa ofrece a los pacientes información actualizada y consejos médicos, optimiza la comunicación bidireccional entre estos y los médicos, y facilita el control de los síntomas.
Evaluación de resultados finales en salud y experiencia percibidos por el paciente
El programa surgió de la orientación a resultados del propio modelo asistencial e incorporó una nueva metodología de evaluación de resultados finales en salud y en experiencia percibidos por el paciente con cuestionarios diseñados específicamente para él -para cuya cumplimentación se desplegó una estrategia informativa con notificaciones, mensajes recordatorios, llamadas telefónicas y hasta vídeos explicativos-, y en base a cuyas respuestas, recogidas a través del Portal del Paciente y registradas en su HCE, su equipo clínico puede reaccionar, responder en tiempo real, y hasta anticiparse, a lo que este experimenta y necesita, a fin de resolver o paliar el problema en beneficio de su bienestar.
Esta evaluación de resultados se basa en dar voz al paciente y fomentar su participación activa en su proceso asistencial, la planificación y la implementación de las mejoras de las trayectorias asistenciales a partir de sus vivencias y opiniones, e incorpora para ello en la actividad clínica nuevos indicadores de resultados que importan al paciente y ayudan a los profesionales de la Medicina en su práctica diaria, creando una cultura de autoevaluación, aprendizaje y monitorización continuos. En definitiva, consiste en sustituir una medicina de actos, sin información de resultados que importan al paciente, por una medicina de procesos o trayectorias basada en el valor del paciente, con resultados que sí le importan.
Co-diseñado por un equipo multidisciplinar formado por médicos, pacientes y gestores, y tras la incorporación paulatina de varios servicios y procesos, E-Res Salud permite mejorar los resultados finales para los pacientes, los clínicos y la organización; se guía por una triple meta -resultados clínicos, voz y experiencia del paciente, y eficiencia y sostenibilidad- y responde a los ejes estratégicos de esta red asistencial: promocionar la salud, mejorar la experiencia del paciente y gestionar los recursos con responsabilidad y eficiencia.
Mirando hacia el futuro
Con la mirada puesta en el futuro, y sobre la base de vocación de continuidad en el tiempo de E-Res Salud, sus responsables destacan entre sus próximas metas la incorporación de nuevas áreas de implementación e indicadores de resultados en salud, así como de información sobre el coste de diferentes alternativas terapéuticas ya que, aunque los resultados definitivos aún no están disponibles, el análisis preliminar de la evolución del programa apunta a una reducción en los ingresos hospitalarios y una mayor supervivencia global para algunos de los grupos de pacientes que participan activamente en el programa.
Asimismo, la iniciativa ha servido como “laboratorio” para poner en marcha otros innovadores proyectos asistenciales, como DECIDE Salud (Toma de DECIsiones orientaDas a la mejora de los rEsultados en salud), e impulsar la participación de algunos de los hospitales de la citada red asistencial en otras iniciativas, como es el caso de la Fundación Jiménez Díaz, que colabora desde marzo en un proyecto piloto de la Comunidad de Madrid para acercar su medicación a pacientes que viven con virus de la inmunodeficiencia humana (VIH), y que ya pueden recogerla en las farmacias más próximas a sus domicilios, y no en el hospital como hasta ahora, lo que les evita desplazamientos innecesarios.
