Proporcionar un espacio de aprendizaje y soporte a los padres de niños con diagnóstico de trastorno del espectro autista (TEA) y otros trastornos del neurodesarrollo asociados, informar ampliamente sobre estos cuadros clínicos y resolver todas las posibles dudas en torno a su abordaje es el objetivo de la Escuela de Padres que la Fundación Jiménez Díaz acaba de poner en marcha.
El TEA, un trastorno de neurodesarrollo que afecta a la forma en la que quienes lo padecen perciben y se interaccionan con el mundo y el resto de personas, y que se manifiesta en las primeras etapas de la infancia en un amplio abanico de síntomas -no siempre claros o concluyentes- y gravedad, centrados principalmente en la comunicación, la interacción social y el comportamiento -incluyendo patrones de conducta restringidos y repetitivos-, ha visto un incremento significativo en su prevalencia, que algunos estudios recientes estiman en 1 de cada 59 individuos.
El diagnóstico de un paciente con TEA no es fácil. Los afectados suelen presentar adicionalmente otros trastornos de neurodesarrollo asociados como el trastorno de lenguaje (TEL), discapacidad cognitiva, trastorno de conducta o trastorno por déficit de atención e hiperactividad (TDAH), entre otros. Además, pueden asociar otras patologías neurológicas, como trastornos de sueño y epilepsia.
Aumento de prevalencia
Por todo ello, especialmente por el aumento de su prevalencia y la cantidad y complejidad de los posibles trastornos asociados, el abordaje de los pacientes con TEA “demanda una atención especializada e individualizada”. Así lo aseguran las doctoras Rebeca Losada, María Rodrigo, Elena Martínez, Beatriz Moreno e Isabel Pérez especialistas en Neuropediatría del Servicio de Pediatría de la Fundación Jiménez Díaz e impulsoras y responsables de la Escuela de padres de niños con TEA y otros trastornos del neurodesarrollo asociados.
La atención a los pacientes con TEA requiere de mucho tiempo y dedicación, tanto para el especialista como para la familia, puesto que cada caso se aborda de manera individualizada y, al mismo tiempo, integrada con otros especialistas y otros niveles asistenciales. Por ello, en no pocas ocasiones no se terminan de resolver todas las dudas o de conseguir toda la información que necesitan las familias, explican las especialistas.
“La Escuela de Padres surge como respuesta a esta necesidad, al ofrecer talleres interactivos que incluyen presentaciones claras y concisas sobre la definición, diagnóstico, tratamientos disponibles, recursos pedagógicos y asociaciones de apoyo, entre otros aspectos cruciales para la gestión de estos trastornos, en los que las familias pueden resolver dudas y obtener información valiosa sobre el TEA y los trastornos asociados”, concretan las especialistas.
Sesiones mensuales, interactivas y gratuitas
La iniciativa, cuya programación contempla una sesión mensual, en horario de 10:00h a 12:00h, desde enero hasta diciembre de 2024, y que ya ha celebrado las dos primeras citas, permite a cada familia incorporarse a la sesión que desee, facilitando un amplio rango de oportunidades para que puedan participar y beneficiarse de este recurso. La asistencia está, además, abierta a familias de niños con diagnóstico reciente o ya establecido de TEA, así como a aquellos con otros trastornos del neurodesarrollo.
“Con este proyecto pretendemos no solo proporcionar una plataforma de apoyo y educación para las familias afectadas, sino que también representa un paso adelante en el compromiso de la Fundación Jiménez Díaz con la atención integral y multidisciplinaria de pacientes con trastornos de neurodesarrollo”, añade la neuropediatra. En este sentido -continuan-, “es un ejemplo claro de cómo la innovación y la colaboración entre especialistas y familias pueden mejorar significativamente la calidad de vida de los niños con TEA y trastornos asociados, ofreciendo esperanza y recursos prácticos para su manejo cotidiano”.
La inscripción a la Escuela de Padres de niños con TEA y otros trastornos del neurodesarrollo asociados es gratuita, y las familias interesadas pueden registrarse y asistir enviando un correo electrónico a [email protected]. “Esta es una oportunidad única para que las familias adquieran herramientas esenciales en el manejo de estos trastornos, reforzando el apoyo comunitario y la comprensión hacia las necesidades especiales de sus seres queridos”, apostillan las neuropediatras.
