Integrado en su objetivo de informar, sensibilizar, ayudar y resolver dudas y preocupaciones en torno a los trastornos del espectro autista (TEA), el Servicio de Pediatría de la Fundación Jiménez Díaz celebró recientemente su I Jornada de TEA dirigida a padres y familiares de niños con diagnóstico de este problema neurológico.
El TEA, o autismo, un trastorno de neurodesarrollo que afecta a la forma en la se percibe y se interacciona con el mundo y el resto de personas, y que se manifiesta en las primeras etapas de la infancia en un amplio abanico de síntomas -no siempre claros o concluyentes- y gravedad, centrados principalmente en la comunicación e intención comunicativa (verbal o no), la interacción social (dificultades en la interpretación del entorno y aprendizaje…) y la conducta (intereses restringidos, estereotipias, baja tolerancia al cambio, alteraciones sensoriales, etc)-, ha registrado un incremento significativo en su prevalencia en las últimas décadas , que algunos estudios recientes estiman en 1 de cada 59 individuos.
El diagnóstico de un paciente con TEA no sencillo, dada su etiología multifactorial que incluye predisposición propia, factores genéticos y factores ambientales. Adicionalmente, los afectados suelen presentar otros trastornos de neurodesarrollo asociados como el trastorno de lenguaje (TEL), discapacidad cognitiva, trastorno de conducta o trastorno por déficit de atención e hiperactividad (TDAH), problemas gastrointestinales y dificultades de aprendizaje, entre otras comorbilidades. Además, pueden asociar otras patologías neurológicas, como trastornos de sueño y epilepsia.
Aumento de prevalencia
Por todo ello, especialmente por el aumento de su prevalencia, la diversidad de su espectro y la cantidad y complejidad de los posibles trastornos asociados, el abordaje de los pacientes con TEA requiere de una “atención especializada e individualizada” en la que, frente a la falta de tratamientos específicos orientados a una cura, “la gran oportunidad es la terapia y la estimulación temprana, en un cerebro en desarrollo”, tal y como explicaron las doctoras María Rodrigo e Isabel Pérez, especialistas en Neuropediatría del Servicio de Pediatría de la Fundación Jiménez Díaz, quienes ofrecieron una visión inicial general del TEA.
La atención a los pacientes con TEA requiere de mucho tiempo y dedicación, tanto para el especialista como para la familia, puesto que cada caso se aborda de manera individualizada y, al mismo tiempo, integrada con otros especialistas y niveles asistenciales. Por ello, esta jornada, enmarcada en la Escuela de Padres de niños con TEA y otros trastornos de neurodesarrollo asociados, que el hospital madrileño celebra cada mes en sus instalaciones, pretendió “informar sobre la definición, diagnóstico, estrategias terapéuticas disponibles, recursos pedagógicos y asociaciones de apoyo, entre otros aspectos cruciales para la gestión de estos trastornos, así como resolver dudas entre los familiares y allegados de las personas afectadas”, concretan las especialistas.
El TEA los ámbitos educativo, asociativo y familiar
Asimismo, el encuentro permitió ahondar en otros ámbitos relacionados con el abordaje y día a día de este trastorno, tales como la esfera educativa y el entorno del asociacionismo. Concretamente, Ruth Peral, del Equipo de Orientación Educativa y Psicopedagógica (EOEP) de la zona centro-Arganzuela, acercó a los asistentes a la jornada la oferta de evaluación psicopedagógica que realizan, la orientación y asesoramiento que ofrecen a centros preferentes para la elaboración y seguimiento de sus proyectos docentes y en la planificación de las actuaciones con los afectados y sus familias, así como otros proyectos de asesoramiento importantes, como los grupos de encuentros con familias, EncuentraTea.
Por su parte, Paula Villena, neuropsicología de la Federación Autismo Madrid, presentó los proyectos desarrollados por esta entidad, como Patas por el autismo (intervención asistida con perros de terapia a personas con TEA), Mejora (que proporciona recursos a las entidades federadas para implementar intervenciones terapéuticas a través de profesionales expertos) o el Servicio de orientación, asesoramiento y apoyo psicosocial a personas con Tea (Siafam), que se suman a numerosas las jornadas y eventos sobre TEA centrados en el autismo y sanidad, la educación y TEA, las mujeres en el autismo, la vida adulta en el autismo o el voluntariado, y a no pocos talleres, actividades y servicios de información y asesoramiento.
Finalmente, la jornada incluyó el testimonio de dos padres de personas con TEA, Juan Diego Pérez y Susana Guri, que compartieron con todos los presentes sus miradas y experiencias personales sobre este problema neurológico, y un interesante debate final en el que también intervinieron las doctoras Elena Martínez, Beatriz Moreno y Rebeca Losada, también especialistas en Neuropediatría del Servicio de Pediatría de la Fundación Jiménez Díaz.
