El Aula Magna del Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz fue el escenario elegido para presentar, el pasado día 14 de octubre, el libro “A la sombra del Párkinson”, una obra colaborativa en la que 15 autores, 15 personas que padecen esta enfermedad neurodegenerativa, han narrado sus experiencias y vivencias. El acto fue inaugurado por el Doctor Óscar Gómez, director del Continuidad Asistencial del centro madrileño, quien se felicitó por el hecho de que, como en este caso, sean los propios pacientes quienes se acerquen al hospital para participar como sociedad en la prevención y promoción de la salud, protagonizando así uno de los tres ejes estratégicos de la institución, junto a la mejora de la experiencia del paciente y la contribución a la sostenibilidad del sistema sanitario a través del el uso responsable y eficaz de los recursos.
El Doctor Pedro García Ruiz Espiga, jefe asociado del Servicio de Neurología de la Fundación Jiménez Díaz, resaltó por su parte la importancia del libro, y de su presentación, porque “en una enfermedad crónica como el Párkinson, tan compleja, y de la que tantas cosas se desconocen todavía, el compromiso de los enfermos, de sus familias y de su entorno para avanzar en la mejora de su calidad de vida es fundamental”.
Y es que “la actitud es tan importante como los fármacos”, aseguró el doctor sumándose a las declaraciones de la Doctora Cici Esmerali Feliz, especialista del Servicio de Neurología del hospital madrileño e impulsora del acto, quien aseveró que “la enfermedad puede servir de estímulo para el propio enfermo, y esta es una actividad que lo pone de manifiesto”.
Un grupo de whatsapp, origen del libro
El libro “A la sombra del Párkinson” es el resultado de varios años de relación y colaboración entre un grupo de enfermos de párkinson que empezaron a contactar por whatsapp y a entender que el mejor modo de llevar su enfermedad era creando un entorno en el que pudieran compartir sus experiencias y vivencias relativas a esta patología.
Javier Fernández, paciente y uno de los autores, lo señala con claridad: “Vivir con párkinson es una experiencia que te golpea y afecta a tu vida de una manera plena, pero cada uno la experimenta de una manera diferente”.
El párkinson es una enfermedad neurodegenerativa que se manifiesta de formas muy diferentes, causando disfunciones desiguales, evolucionando de modos distintos y que, lejos del tópico que la asocia a las personas mayores, puede presentarse en cualquier franja de edad. Además, afecta por igual a hombres y a mujeres.
Los miembros del propio grupo editaron el libro sin ninguna ayuda externa. Además, el grupo está presente en Facebook e Instagram y vende el libro a través de estas redes sociales.
