En línea con su estrategia de poner las herramientas digitales al servicio de una constante mejora de la asistencia sanitaria ofrecida a sus pacientes, la Fundación Jiménez Díaz ha puesto en marcha el proyecto HADA, Hospitalización y Atención Domiciliaria Asistida, para optimizar la calidad de vida de los pacientes con mieloma múltiple, promoviendo su participación y autogestión en el manejo de su enfermedad y tratamiento y haciéndoles más independientes del hospital; todo ello manteniendo los más altos estándares en el cuidado de salud.
Coordinada por el Servicio de Hematología del hospital madrileño, con el apoyo de la Unidad de Innovación Clínica y Organizativa (UICO), la nueva unidad de atención domiciliaria integral al paciente con mieloma múltiple ha surgido en el contexto de la apuesta del hospital por la transformación digital y el impulso de los servicios no presenciales que “acerquen el centro al domicilio”, eliminando procesos que no aporten valor al paciente, como visitas innecesarias al hospital, y mejorando su experiencia durante su proceso de salud, y cuya evidencia y necesidad se han visto intensificados en el último año a raíz de la pandemia generada por la Covid-19.
Tal y como explica la doctora Pilar Llamas, jefa del citado Servicio de Hematología, la primera fase del programa incluye a dos grupos de pacientes afectados de mieloma múltiple. Los primeros, los menores de 70 años (que representan alrededor del 40 por ciento de los nuevos diagnósticos) en los que el trasplante autólogo de progenitores hematopoyéticos (TAPH) forma parte de su primera línea de tratamiento para alcanzar respuestas más duraderas y cuyo procedimiento puede requerir entre tres y cuatro semanas de ingreso hospitalario previo al proceso, con visitas diarias del equipo médico y de Enfermería, pero en un aislamiento medioambiental y social que limita su calidad de vida. Los segundos son los mayores de esta edad no candidatos a un TAPH, pero que precisan igualmente de un tratamiento continuado, habitualmente con antineoplásicos orales, que implica visitas mensuales al hospital para extracción de analítica, consulta con su hematólogo responsable y dispensación de fármacos en farmacia hospitalaria.
HADA plantea reducir la hospitalización a unos 4 o 5 días
Con respecto al primer grupo, HADA plantea reducir la hospitalización a unos cuatro o cinco días en los que el paciente recibe la quimioterapia de acondicionamiento previa a la infusión de las células madre y los progenitores hematopoyéticos, iniciando posteriormente, a las 24 horas del trasplante, el seguimiento individualizado diario en su domicilio por parte de un equipo de Enfermería, y telemático -o presencial, según necesidades- por el equipo médico del Servicio de Hematología especializado en Oncohematología. Esto permite realizar este procedimiento de forma segura, potenciando el empoderamiento y la calidad de vida del paciente, disminuyendo el número de infecciones nosocomiales y las visitas a Urgencias y mejorando el estado emocional, físico y nutricional del paciente, indica la doctora Laura Solán, hematóloga del hospital.
En cuanto al segundo grupo de pacientes, en tratamiento con antineoplásicos orales, el proyecto propone una atención clínica planificada con antelación, potenciando el seguimiento del paciente en el domicilio a través de Enfermería, y coordinado con los servicios de Hematología y de Farmacia Hospitalaria, con el apoyo de las herramientas digitales para una atención segura y de calidad, mejorada con una comunicación continua con el paciente y una mayor independencia y deslocalización de su atención con respecto al centro hospitalario, añade por su parte su colega de Servicio, la doctora Carola Díaz.
Con todo ello, el programa beneficia al paciente tanto en lo que respecta a su salud, al evitar la exposición al ambiente hospitalario, con las ventajas comentadas; como a su experiencia, ya que la consulta y la Hospitalización se “trasladan” a su propio domicilio, empoderándole como gestor de su propio proceso; al tiempo que mejora la eficiencia del proceso, al estandarizarse mediante la creación de protocolos y vías clínicas y apoyándose en la tecnología para hacer la atención no presencial accesible a todos los pacientes.
Recursos humanos, de movilidad y tecnológicos para hacer realidad HADA
Para implementar el proyecto, HADA cuenta con un equipo formado por dos facultativos expertos en mieloma múltiple y con amplia experiencia en TAPH y enfermeras expertas en trasplante, siempre en continuo contacto con el resto de hematólogos y enfermeras de la unidad para que paciente esté controlado 24 horas al día los siete días de la semana. Asimismo, están también implicados en el proyecto los servicios de Farmacia Hospitalaria, para la dispensación de fármacos a domicilio; Nutrición y Rehabilitación, que valoran y controlan al paciente a lo largo del trasplante domiciliario; y la Asociación Española contra el cáncer (AECC), que cubre posibles necesidades psicosociales a lo largo del proceso.
Por supuesto, como destaca la doctora Llamas, “el proyecto cuenta con un medio de trasporte propio que ha sido posible gracias a la colaboración de KIA, que desde el primer momento mostró su entusiasmo por apoyar la iniciativa y nos ofrecieron la mejor opción: un coche híbrido enchufable que se utiliza para las visitas a domicilio y con el que, además, contribuimos a reducir la huella de carbono, al minimizar también los traslados al hospital por parte de los pacientes”.
Finalmente, HADA es una realidad porque está alineada con los tres ejes estratégicos de la Fundación Jiménez Díaz -prevención en salud, experiencia del paciente y uso responsable y eficiente de los recursos- y enmarcada en su apuesta por la transformación digital, que se basa en la innovación y herramientas tecnológicas ya consolidadas en el hospital, como el diálogo web o las consultas no presenciales a través de su Portal del Paciente (aplicación de desarrollo propio en la que el paciente tiene disponibles protocolos, recomendaciones de tratamiento y estilo de vida y programas de calidad de vida, entre otra información) o las videollamadas con Casiopea mobility.
En la segunda fase de HADA, se incorporarán tratamientos domiciliarios de otras patologías
Y como toda iniciativa innovadora, tiene ya perfilado un desarrollo a corto y medio plazo que le permitirá ampliar su campo de acción. Así, desde el inicio del programa, el pasado 15 de marzo, se han incluido a más de 35 pacientes con mieloma múltiple en terapia oral domiciliaria y un primer caso de TAPH en el que el recién trasplantado recibió el alta el quinto día de hospitalización, sin haber requerido ingreso y pudiendo realizarse todo el procedimiento de forma ambulatoria. Y la segunda fase de HADA está prevista para después del verano, con la incorporación de tratamientos domiciliarios de otras patologías, como la leucemia linfática crónica, el linfoma y el síndrome mielodisplásico. “Además, se incluirán otras indicaciones para trasplante autólogo (linfoma), alta precoz en leucemia agudas y administración de antibioterapia intravenosa”, apuntan las doctoras Díaz y Solán.
Todo un proyecto de presente y futuro con el que los pacientes están “encantados y agradecidos”, en palabras de la jefa del Servicio de Hematología de la Fundación Jiménez Díaz. Y es que evitar visitas al hospital de pacientes crónicos, hacer las analíticas en casa, realizar las consultas de forma no presencial y enviar a domicilio la medicación permite al paciente “empoderase en la gestión de su enfermedad sin perder calidad en el control de esta”. “El paciente pueda estar en su domicilio, acompañado y cuidado por sus familiares y respaldado por un equipo experto a su disposición las 24 horas del día, con un seguimiento de alta calidad, tanto clínica como humanamente”, apostilla la doctora Llamas.
