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El HURJC organiza una Escuela de Padres de niños con diagnóstico de Trastorno del Espectro Autista para optimizar su atención personalizada, inclusiva, ágil y adaptada

La cita incluyó la presentación de la iniciativa “HumanizaTEA”, el abordaje el diagnóstico y pruebas complementarias que puede realizarse para llegar a él y la visión y experiencia compartida de una madre de un niño con autismo

Mayra Castelo muestra las pegatinas identificativas para pacientes con TEA durante su intervención en la Escuela de Padres.

Explicar el proyecto “HumanizaTEA. Un hospital AUT·éntico adaptadoa ti”, con el que el Hospital Universitario Rey Juan Carlos -integrado en la red pública de la Comunidad de Madrid-, se adapta para ofrecer una atención individualizada a los pacientes afectados por el Trastorno del Espectro Autista (TEA), abordar su diagnóstico y las pruebas complementarias que pueden realizarse para llegar a él y conocer la visión de una madre de un niño con esta condición del neurodesarrollo fueron los objetivos con los que el centro mostoleño organizó recientemente una “Escuela de Padres de niños con diagnóstico de TEA” que permitió compartir conocimientos y experiencias entre profesionales sanitarios y familiares de pacientes en beneficio del cuidado personalizado de la salud de estos últimos.

“El proyecto HumanizaTEA, claro ejemplo de nuestro compromiso con la humanización de la asistencia sanitaria que ofrecemos a nuestros pacientes, contempla la sensibilización y formación de numerosos profesionales de nuestro hospital, de todas las áreas, no solo las asistenciales, para que puedan ofrecer una atención personalizada, inclusiva, ágil y adaptada a los pacientes diagnosticados con TEA, apostando por la transformación, la educación y la adaptación”, explicó Mayra Castelo, responsable del Servicio de Información, Atención al Paciente y Trabajo Social de Rey Juan Carlos.

Transformación, educación y adaptación para optimizar la atención de los pacientes con TEA

Concretamente, en respuesta a la primera de las áreas perseguidas por esta iniciativa, la transformación, el hospital ha facilitado la identificación del tipo de paciente y de sus acompañantes de cara a los profesionales del hospital, ha establecido las pautas oportunas para que el menor pueda estar siempre acompañado en la realización de determinadas pruebas, y ha establecido circuitos prioritarios de atención clínica y administrativa y ofrecido facilidades en la cafetería en cuanto a formatos y atención, entre otras medidas.

En cuanto a la educación, el Rey Juan Carlos ha realizado varias sesiones de información y sensibilización para los profesionales del centro, tanto sanitarios como no sanitarios, con el fin de que todos aquellos que puedan tener contacto con un paciente con TEA que acuda al hospital, independientemente del ámbito del que se trate, tengan experiencia en el trato adecuado que requieren, y les ha ofrecido formación en recursos y herramientas específicos que faciliten su relación con ellos. Este apartado se completa con las escuelas de padres cuya primera edición acogió esta presentación y que celebrará periódicamente el hospital para favorecer la divulgación basada en la evidencia entre el colectivo de allegados de los pacientes con TEA:

Adaptación a los pacientes con TEA

Por último, en el marco de este proyecto de escuela de padres, el hospital también ha realizado un importante esfuerzo de adaptación para ofrecer a los pacientes con TEA la mejor atención posible, destacando la utilización de pictogramas ARASAC®, la disponibilidad y préstamo de auriculares anti-ruido y tablets para familiarizarse con los circuitos de atención, el uso del software Verbo y la señalización de 2 plazas de parking de acceso cómodo para acompañantes de pacientes TEA.

Se trata, como apuntó la Doctora Cecilia Paredes, neuropediatra del Servicio de Pediatría del Rey Juan Carlos y promotora de la iniciativa, de “crear espacios más seguros y menos traumáticos para los pacientes con autismo”, dado que ir al hospital a menudo se convierte en todo un reto para ellos, lleno de ansiedad y estrés, y de contribuir a informar sobre esta condición “desde el rigor y la medicina basada en la evidencia, de la mano de especialistas en la materia”.

Diagnóstico y pruebas complementarias

Así, la Doctora Paredes repasó para los asistentes la definición del TEA -conjunto de síntomas definidos por un fenotipo conductual común, con múltiples causas, y muchas de ellas desconocidas que afectan a las áreas de la comunicación, la interacción social y el comportamiento-, los aspectos que lo definen -déficits persistentes en la comunicación social y en las interacciones sociales; patrones de comportamiento, intereses y actividades restrictivos y repetitivos; síntomas persistentes en la infancia temprana; y síntomas que, en conjunto, limitan y alteran la función diaria- y los grados de severidad actualmente definidos en función de la forma e intensidad de la afectación en las citadas tres áreas: leve, moderado y grave.

Los asistentes a la cita formativa “Escuela de Padres de niños con diagnóstico de TEA” pudieron informarse también de las estrategias e instrumentos existentes para su diagnóstico clínico -“que es fundamental obtener en la fase más temprana posible para favorecer una estimulación adecuada y precoz”, en palabras de la Doctora Paredes-, cuya aproximación parte de la historia clínica completa, continua con una exploración física general, una neurológica y otra sensorial que abarca la audición y visión, y se completa con exámenes complementarios según la hipótesis diagnóstica, que pueden incluir pruebas genéticas, de neuroimagen y diversos estudios neurofisiológicos y metabólicos.

La escuela de padres finalizó con la intervención de Elena, madre de un niño con TEA, que compartió su experiencia con los presentes, empatizando con ellos, que han vivido trayectorias similares y que valoraron muy positivamente la iniciativa, invitando a organizar más centradas en aspectos como el tratamiento del autismo, su detección y abordaje conjunto desde el ámbito educativo, y los retos que esta condición plantea en los afectados más allá de la infancia.

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