Septiembre, que ahora acaba, es el mes de las enfermedades oncohematológicas, un tipo de patologías consideradas en su mayoría “enfermedades raras” y que presentan en su conjunto una incidencia bastante elevada. Así, la onomástica mundial más reciente, celebrada el pasado día 22, correspondió a la leucemia mieloide crónica, mientras que el 15 de septiembre fue el Día Mundial del linfoma, que se calcula sufren en España unas 23.000 personas, con una incidencia de casos nuevos de entre 4 y 5 pacientes por cada 100.000 habitantes (de los cuales el 90 por ciento son linfomas no Hodgkin). Diez jornadas antes, el 5 de septiembre, se celebraba el Día Mundial del Mieloma Múltiple, del que cada año son diagnosticados en torno a 4 pacientes por cada 100.000 habitantes.
“Las enfermedades hematológicas son un conjunto de patologías de origen neoplásico que afectan a las células de la sangre y de la médula ósea; es decir, los glóbulos blancos, los lóbulos rojos, las plaquetas y los precursores de estas células, por lo que nos encontramos ante enfermedades muy diversas entre sí”, explica el doctor Daniel Naya, especialista en Hematología del Hospital Universitario Infanta Elena, integrado en la red sanitaria pública madrileña.
Su tratamiento ha experimentado grandes avances en los últimos años. Así, las herramientas terapéuticas tradicionales, la quimioterapia y la radioterapia, se combinan hoy en día con nuevas terapias basadas en la inmunoterapia y fármacos que actúan sobre dianas terapéuticas específicas, afirma el hematólogo, apuntando que, por otro lado, “está el trasplante hematopoyético, en el que la presencia de nuevos fármacos y procedimientos y la posibilidad de utilizar distintos tipos de donantes ha hecho que los avances con respecto a hace unos años sean evidentes”.
Por otra parte, la elevada tasa de recidiva de las patologías oncohematológicas hace que algunas de ellas se consideren incurables o crónicas y que vayan a requerir un tratamiento a largo plazo o varias líneas terapéuticas distintas. En ese terreno, uno de los principales objetivos del abordaje de estas enfermedades es mejorar la calidad de vida del paciente: “No solo hablamos de aliviar síntomas -que, por supuesto-, sino de la posibilidad de ofrecer tratamientos orales sin necesidad de acudir al hospital para su administración, algo que mejora mucho la calidad de vida de estos pacientes”, dice el doctor Naya.
Diálogo Web, seguimiento y confianza para el paciente
En este contexto, con el foco puesto en el paciente y con el objetivo de mejorar su experiencia, su comunicación con el hospital y su percepción de confianza y seguridad, intentando adelantarse a cualquiera de sus necesidades o posibles complicaciones, el centro valdemoreño pone en marcha el Diálogo Web en su Hospital de Día, uno de los pilares en el diagnóstico y tratamiento de las enfermedades oncohematológicas, así como para el seguimiento tras el alta hospitalaria.
“La mayor parte de los tratamientos que administramos actualmente son hospitalarios intravenosos o subcutáneos, pero muy pocos de ellos requieren ingreso en el centro”, añade el hematólogo, recordando que durante la vacunación contra el SARS-COV-2, muchos pacientes oncohematológicos expusieron sus dudas con respecto a las posibles contraindicaciones y efectos secundarios que podían darse en ellos como pacientes inmunocomprometidos.
“Fue entonces el momento ideal para iniciar el proyecto Diálogo Web, una funcionalidad del Portal del Paciente -aplicación de desarrollo propio que constituye el principal canal de comunicación bidireccional del usuario con el hospital y le permite ser el verdadero protagonista de su proceso de salud- que ya existía en otros servicios del Infanta Elena pero que aún no estaba implementada en el Servicio de Hematología y que ahora, con las últimas mejoras incorporadas, se ha convertido en una herramienta realmente funcional”, continua el especialista.
Este nuevo canal de comunicación, que consiste en un chat en línea, basado en la digitalización y resultado de la apuesta del centro por esta estrategia innovadora, e integrado en la Historia Clínica Electrónica del paciente, establece un chat conversacional entre el usuario y su equipo de profesionales en el hospital. Como indica el doctor Naya, “en el caso del servicio de Oncohematología, la herramienta se pone a disposición del paciente antes de iniciar un tratamiento neoplásico y tras obtener el alta hospitalaria, en cuyo caso el chat se mantiene activo una semana”.
Este acompañamiento supone un aprendizaje y una tranquilidad en el seguimiento del paciente, tanto para este como para su médico. Y es que -reconoce el especialista- “aunque antes de iniciar un tratamiento de estas características se le explica cómo va a ser su administración y los efectos secundarios más habituales, haciendo especial hincapié en qué reacciones son normales y cuáles son susceptibles de alarma, a menudo los pacientes tienen dudas que, con los nervios del momento, se olvidan de preguntar. Esta herramienta nos ayuda a todos a facilitar una información adecuada, veraz y rápida”.
El Diálogo Web evita que un paciente acuda a urgencias cuando realmente no es necesario
Así, el Diálogo Web evita, entre otras circunstancias, que un paciente que tenga una reacción o un efecto secundario poco grave tenga que acudir a Urgencias y hace que el profesional pueda explicar al paciente cuándo los síntomas que presenta están dentro de lo normal y, por tanto, no requieren atención inmediata o, llegado el caso, todo lo contrario. La principal ventaja es la tranquilidad y la seguridad del paciente que ofrece al paciente.
“Muchas veces, sobre todo tras un ingreso largo, el paciente se siente inseguro al alta, lo que puede conllevar reingresos, consultas en Urgencias o en Atención Primaria, sobre todo los primeros 5 ó 7 días, que son los más críticos. Con esta herramienta se pretende asistir y acompañar a los pacientes y a sus allegados en esta transición que, en ocasiones, puede convertirse en una fuente de estrés”, concluye el doctor Naya
