La Reina Letizia fue la encargada de entregar el Premio al Mejor proyecto para favorecer la investigación a través del trabajo en red, que este año la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) concedió al proyecto RAREGenomics, dirigido a coordinar esfuerzos en la investigación genómica y traslacional de las enfermedades raras neurológicas para incrementar su conocimiento y traslación al Sistema Nacional de Salud en la Comunidad de Madrid, y que está coordinado por la Dra. Carmen Ayuso, quien recogió el galardón.

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El premio, que desde 2009 entrega Doña Letizia, y con el que la FEDER reconoce cada año a las personas y entidades volcadas con las enfermedades raras, fue entregado a la también jefa del Servicio de Genética del Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz en el marco de la celebración del Acto Oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras (28 de febrero), que puso el broche final a la campaña de sensibilización que la FEDER ha llevado a cabo con motivo de esta onomástica, y que este año llevó por lema “Construyamos HOY para el MAÑANA”.

“En la jornada se pusieron de manifiesto las necesidades de los pacientes con enfermedades raras, entre las que obtener un diagnóstico preciso y acceder a soluciones terapéuticas son sus objetivos fundamentales” y para cuyo alcance “es indispensable la investigación”, ha afirmado la Dra. Ayuso. “Pero es que, además -continúa-, el esfuerzo de los investigadores, coordinando sus acciones y colaborando a nivel nacional e internacional, es imprescindible para que el uso de los recursos sea eficiente y se alcancen estos logros”.

Asimismo, la investigadora destacó la importancia de la implicación de FEDER y de las empresas que promueven la investigación y el apoyo y financiación de la Consejería de Educación de la Comunidad de Madrid, que resultan esenciales para lograr estos objetivos

Junto a la directora científica del Instituto de Investigación Sanitaria de la Fundación Jiménez Díaz (IIS-FJD), RAREGenomics (Red de Investigación en Enfermedades Raras de la Comunidad de Madrid) cuenta también con la participación y colaboración de científicos de otros cinco grupos del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER): los doctores Miguel Ángel Martín Casanueva (U723 en el Hospital 12 de Octubre), Rafael Garesse (U717 en la UAM y el Instituto de Investigaciones Biomédicas “Alberto Sols”), Miguel Ángel Moreno (U728 en el Hospital Ramón y Cajal), María Palomares (U753 en el Hospital La Paz) y Belén Pérez (U746-CEDEM-CBM-UAM).

“Todos pertenecemos a institutos de investigación sanitaria de Madrid y al CIBERER, y nuestra formación, más clínica o más académica-experimental, nos permite tener la complementariedad y multidisciplinariedad requerida para conseguir esta meta”, explica la coordinadora de RAREGenomics.

La red, financiada por la Consejería de Educación de la Comunidad de Madrid por un periodo de cuatro años, tiene como objetivo implementar una plataforma de estudio integral -clínico, epidemiológico, genómico, diagnóstico y terapéutico para enfermedades raras neurológicas- y “constituye un claro ejemplo de trabajo en red”, según ha destacado y reconocido la FEDER.

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